【実録】赤ちゃんの首がすわらない原因は障害だった!生後6ヵ月で発覚

5p-症候群育児記録

長女のかぼちゃん(現在8歳)を授かった時、私は26歳でした。
赤ちゃんが生まれたら楽しい毎日が待っていると当たり前のように思っていた私に、人生で最も苦悩する日々が訪れました。

かぼちゃんは障害を持って生まれてきたのです。

産婦人科の先生からの思いもよらない一言

妊娠中にトラブルなどは特になく、出産も陣痛時に赤ちゃんの心拍が弱まる事態が発生しましたが自然分娩で無事産むことができました。
でも、出産後数日経ったある日、入院中の産婦人科の先生と看護師さんが私の病室にやってきて言いました。

生まれた自分の赤ちゃんを見てどう思った?

可愛いと思いました。

それじゃいけないよ。他の子と比べて何かおかしいところはないかな?と思わなきゃいけない。
私の長年の経験からして、あなたの赤ちゃんには何かしらの障害があると思う。
退院後、総合病院に行って診てもらったほうがいい。

・・・

私はガツンと頭を殴られたような衝撃を受けました。
赤ちゃんに障害があるかもしれないことがかなりのショックだったこともありますが、この先生の言い方に納得がいかないし腹が立つし、先生と看護師さんが部屋を出ていってから一人で泣きました。
こんな大事な話なら夫がいるときにしてほしかったという気持ちもありました。
でも、まだ障害があると決まった訳ではなかったので、気持ちを切り替えて過ごすことにしました。

総合病院の小児科を受診・・・診断結果は?

産婦人科を退院した足で総合病院の小児科に向かいました。
産婦人科からの紹介状があったので経緯は一通り理解していただいた上で小児科の先生はこう言いました。

今の状態ではなんとも言えませんね。
これから定期的に健診があるのでその都度成長を確認して、問題がある場合はまたこちらを紹介されると思うので、そうなったら検査しましょう。

なんだか拍子抜けしてしまう診断結果でした。
障害がないと決まった訳ではないけれど、あると断定されなかったことに正直ほっとしました。

それから数カ月は毎日かぼちゃんの成長を純粋に楽しんで過ごすことができました。
でも、生後5ヵ月程になった頃、私の不安な気持ちはどんどん膨らんでいきました。
通常の成長の過程で生後3、4ヵ月に完了するはずの「首すわり」がまだだったのです・・・。

小児科から総合病院へ 障害の発覚

生後5ヵ月になったちょうどその日に、かかりつけの小児科へ予防接種を受けに行きました。
小児科の先生から見ても「首すわり」がまだまだと判断され、総合病院で診てもらうことを勧められました。

血液検査と染色体検査

生後5ヵ月3日目、総合病院の小児科へ紹介状を持って受診しに行きました。
首すわりが遅いだけでなく、無駄な動きが多かったり、おもちゃを追視しなかったりと生後5ヵ月にしては発達が遅いとのことで精密検査をすることになりました。
その日は血液検査と染色体検査のために採血だけしてもらい帰りました。

脳のMRI検査

生後5ヵ月6日目、睡眠薬を飲ませて脳のMRI検査をしてもらいました。
薬を飲むのをすごく嫌がったけれどなんとか無事に終了しました。

ABR(聴性脳幹反応)検査と結果報告

最近の産婦人科では出産後の入院中に新生児聴覚スクリーニング検査を行う所が増えてきています。
かぼちゃんも生まれてすぐに産婦人科で新生児聴覚スクリーニング検査をしてもらいましたが、耳の中に羊水が残っているのか測定エラーが出るとは言われていました。

生後5ヵ月7日目、そういう経緯もあって総合病院でABR(聴性脳幹反応)検査をしてもらうことになりました。

ABR(聴性脳幹反応)検査は脳波で聴力を見る検査で、ある一定の音を聞かせ、聴覚進路の脳幹から出てくる脳波をコンピューター解析して、その脳幹反応が出るかで聞こえてくるかどうか調べる検査です。

その検査の結果はその場で分かるものなので先生から説明がありました。

なんと、かぼちゃんの耳は聞こえていないというのです・・・。
詳しい検査は聴覚障害に詳しい別の病院でとのことで紹介してもらうことになりました。

血液検査とMRI検査の結果もその日に分かり、こちらは特に異常はないと報告されました。

かぼちゃんの耳が聞こえていない、一生聞こえないかもしれないという現実に流石に落ち込みました。
病院では夫が前向きに振舞ってくれたので救われたのですが、家に帰ってから私が泣き出すとそれまで泣いたことのなかった夫も泣き出し、ショックの大きさを感じました。

音のない世界に生まれてきたかぼちゃんがすごく可哀想で、これから先に待っている苦労を思うと私は現実逃避をしたくなりました。
でも、落ち込んでいても何もいいことはないので、かぼちゃんのためにしてあげられることを沢山してあげようと心に決めました。

聴覚障害専門の病院で「感音性難聴」との診断

生後5ヵ月19日目、聴覚障害専門の病院でABR(聴性脳幹反応)検査と耳のCT検査をしてもらいました。

検査の結果、重度の「感音性難聴」と診断されました。
この時には現実を受け止めていたので驚くこともショックを受けることもありませんでした。

少しでも音が聞こえるようにするために補聴器を装用することになりました。

「きこえの相談」で補聴器の説明

生後5ヵ月26日目、児童相談センターが行っている「きこえの相談」へ行きました。

今までの経緯を説明し、補聴器の説明を受けました。

「感音性難聴」の子でも補聴器を装用すればある程度の音は聞こえるようになるそうです。
でも、水に潜った時のようにくぐもった感じでしか聞こえないので、こちらが分かりやすいようにはっきりと話さないといけないとのことでした。

そして、保育園に預けることについては難聴児にとってはよくないと教えられました。
0~2歳のときに難聴児と一対一で対話できる人がいてこそ、なんとか語学力を育てることができる、地域の保育園にそこまで望むのは難しいとのことでした。

補聴器を装用できるようにするための準備を進めることになりました。

染色体検査の結果

ちょうど生後半年のこの日、染色体検査の結果を聞きに総合病院へ行きました。

首がすわらない原因は判っていなかったものの、これ以上何もないだろうと楽観的に考えていました。

しかし、先生から「異常がありました」との悲しい報告が・・・。

かぼちゃんは5番の染色体が欠損した「5p-症候群(別名:猫鳴き症候群)」という障害でした。
発達遅延の他、重度の知的障害もあるとのことでした。
発症は15,000~50,000出生に1人の確率ですごく珍しい障害だそうです。

この結果を聞いてからの数日間はふと泣きたくなることが度々ありました。
聴覚障害だけならインターネット上にも色んな情報があって、きっとなんとかなると思えていたのですが、未知の障害を突き付けられて完全にどうしていいか分からなくなってしまいました。

そんなとき、夫が「かぼちゃんを見守っていってあげよう」と前向きでいてくれたこと、そして、現状のかぼちゃん自身が元気にしていることに救われました。

染色体に異常があると妊娠初期に流産することが多いと聞いたことがあります。
それでも生まれてきたかぼちゃんは、パパやママに会いたい!と思って頑張って生まれてきてくれたのかもしれない、かぼちゃんの将来がどうなるかは分からないけれど、今は一日一日みんなが元気で楽しく暮らしていければそれでいい、そう思えるようになりました。

8年後の今、思うこと

「障害は不便ではあるけれど、不幸ではない」

ヘレン・ケラーの名言ですが、すごくいい言葉だと思います。
現在8歳になったかぼちゃんですが、沢山不便なことや大変なことはあるけれど、家族仲良く楽しく暮らしています。

この8年の間に更なる波乱万丈な出来事が起こるのですが・・・それはまた別の話☆

最後まで読んでいただきありがとうございました。

 

かぼちゃんの成長を「5p-症候群育児記録」カテゴリにまとめることにしました。
出産以降の成長を振り返って記事にしていきます。
ご興味のある方は覗いてみてください☆

コメント

タイトルとURLをコピーしました