５ｐ－症候群育児記録

長女かぼちゃんは生まれつき５ｐ－症候群という染色体異常があり、まだ自力で歩くことができません。 四つん這いでは移動できますが、それでも運動量が少ないせいか排便がない日が１週間続くことも。 10日も排便がないことがあり、流石にこれは良くないと

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。 2022年の5月で11歳、現在小学5年生。 年末にこのランキングを書き始めて4回目となりましたが、今回はかなり更新が遅れてしまった(

小学５年生になった長女は重度の知的障がいがあるので今もオムツをしています。 定期的にトイレに連れて行けば排尿はできますが、自分からトイレに行きたいことを表さないので、オムツを履いて過ごしています。 身体の発育は順調なので、小学４年生の頃から

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。 今年の5月で10歳、小学4年生になりました。 2019年から始めたこのランキング。今年もかぼちゃんの成長記録して残しておきます！ 因

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。今回は１歳半～１歳10ヵ月頃の成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 １歳半　地域の１歳６ヵ月健診へ 地域で開催される集団健診に参加し

特別支援学校の小学部では１年生、４年生の年度初めに心電図検査をしてくれます。 １年生の時の検査では引っかからなかった長女かぼちゃんが４年生の検査では引っかかってしまいました。 ７月に学校からのお知らせが届いた時にはサーっと血の気が引く思いを

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 10歳になった今でも自立歩行は難しく、車椅子が欠かせない生活をしています。 小学校入学準備として購入した家用の車椅子が急成長により完全サイズアウト( ﾟДﾟ) ずり落ち気味に座って

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は１歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 とにかく発達が遅いかぼちゃん。 ５ｐ－症候群の症状の１つである低緊張

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は前回（以下の記事）の続きで１歳になる頃のお話です。 １歳の頃　心臓の精密検査を受ける 以前、５ｐ－症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「５ｐ－症候群は心臓疾患を合併することが

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 前回の記事でかぼちゃんの５ｐ－症候群という染色体異常の原因が親の遺伝である可能性が出てきて、更に詳しい染色体検査（ＦＩＳＨ法）をしたことを書きました。 今回はその結果を聞いた頃のこ

我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 生まれた時のことは以下の記事に書きました。 この記事以降の成長について昔を振り返りながら書いていきたいと思います。 今回は８ヵ月頃のことです。 生後７ヵ月から補聴器の装用開始 重度

産婦人科の先生からの思いもよらない一言 長女のかぼちゃん（現在11歳）を授かった時、私は26歳でした。 赤ちゃんが生まれたら楽しい毎日が待っていると当たり前のように思っていた私に、人生で最も苦悩する日々が訪れました。 かぼちゃんは障害を持っ