我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。今回は１歳半～１歳10ヵ月頃の成長と主な出来事についてのお話です。
今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。
１歳半 地域の１歳６ヵ月健診へ
地域で開催される集団健診に参加しました。発達がものすご～く遅れているのは分かっているし、他の人が沢山いるので行かなくてもよければ行きたくはなかったのですが、役場へ連絡して断る勇気はなく・・・。
会場に着くと殆どの子が歩くことが出来ていて、かぼちゃんの発達の遅さを改めて実感しました。
でも、そこまでショックではありませんでした。私自身がちゃんとかぼちゃんの障害を受け入れられているんだなぁ・・・としみじみ思いました。
かぼちゃんの障害を受け入れたことで自分が精神的に成長したなと思います
健診の結果は特に問題はなく（既に判っている聴覚障害・発達の遅さは問題として扱われないので）、心配していた虫歯もなかったので安心しました。
１歳７ヵ月 立つ練習を始める
まだハイハイはできないのですが、だいぶ体がしっかりしてきたので立つ練習を始めることになりました。
１歳５ヵ月から足の裏に力を入れられるように練習していたので、少しずつ足の裏を床にくっつけられるようになってきました。
１歳８ヵ月 同じ病気（５ｐ－症候群）の子に会う
以前から同じリハビリ施設に同じ病気（５ｐ－症候群）の子が通っているという話を担当の先生から聞いていました。
ある日、その子と偶然同じ日にリハビリが入っていたので先生が紹介してくれ、少しだけその子のお母さんと話すことができました。
その子はKくんという７歳の男の子でした。小さい頃からずっと児童発達支援の施設に通って、年長（５歳児）の１年だけ地域の幼稚園に通っていたそうです。今は特別支援学校の小学部に通っていました。
発達や特徴についても詳しく教えていただきました。
- 移動方法は「ずりばい」。独歩はまだ難しく、歩行器で歩く練習中。
- 噛むことが苦手。食事はお粥やペースト状の野菜、ミキサーにかけたお肉など。
- 便秘がひどい。薬を使用して排便を促している。
- 睡眠が浅い。夜中に何度も目覚めるので漢方薬を試し中。
- 心臓に合併症あり。手術と定期的な検査で今は問題なし。
- 言葉は話せそうにない。
- 膝の関節が外れやすい。
すごく細かく教えてくれて、かぼちゃんの今後の参考になりました。色々苦労されていることがあるのを知って少々不安にもなりました(;’∀’)
かぼちゃんも現時点で便秘がひどいし言葉も話せません。言葉については聴覚障害もあるのでこの先も話せないだろうと思っていましたが、Kくんは聴覚障害はないけど話せないそうです。
「話す」って結構難しいことなんだなぁと思いました。
この頃から、かぼちゃんは絵本を見て指差しをするようになってきました。
健常な子だと生後10ヵ月頃から始まる指差しが１歳８ヵ月＝20ヵ月って・・・倍かかってるやん(;^_^A
１歳９ヵ月 難聴児０歳児の集まりを留年することに
難聴児０歳児の集まりは次の学年になると難聴児１歳児の集まりになり、開催場所も聾学校になります。１歳児の集まりになると活動も活発になっていきます。
どんな内容か気になる方はこちらの記事をご覧ください。
https://www.iwstd.com/blog/children/hard-of-hearing-child/1andahalfyears/#toc2
でも、ずりばいで移動しやっと指差しができるようになったかぼちゃんには到底その活動にはついていけません。
そこで先生に相談をして、もう少し難聴児０歳児の集まりに参加させてもらえるようにお願いをしました。同じように発達が遅い子が学年をずらして参加した例もあるらしく、快くオッケーしてもらえました。
１歳10ヵ月 摂食のリハビリを受け始める
今まではＰＴ（理学療法）のリハビリだけを受けていましたが、ＳＴ（言語聴覚療法）のリハビリも受けることになりました。
ＳＴにも言語と摂食の２種類があり、かぼちゃんは摂食のリハビリを始めました。
もう１歳10ヵ月だというのにあまりモグモグ噛んでいる様子がなかったので、ＳＴの先生に診てもらうとやっぱり殆ど潰さずに飲み込んでいるとのご指摘が(;´Д｀)
これから定期的にリハビリを受けて、舌で潰したり歯で噛んで食べる練習をしてもらうことになりました。
体調を崩し１ヵ月程休んでいたＰＴのリハビリも久々に受けました。ＰＴの先生に「随分動けるようになった」と言ってもらえて嬉しかったです。でも、まだ移動はずりばいです。
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