「かぼちゃんの困った行動ランキング2021」発表!!

5p-症候群育児記録

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度の聴覚障害を持っています。

今年の5月で10歳、小学4年生になりました。

2019年から始めたこのランキング。今年もかぼちゃんの成長記録して残しておきます!

因みに過去記事はこちら!

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かぼちゃんの困った行動ランキング2021

たまに下痢になる

今年に入って2ヶ月に1回くらいのペースでおなかの調子が悪くなることが。

今までは便秘気味なくらいで下痢になることは殆どありませんでした。

それが今年の2月に相当酷い下痢になりました。その時は初日に嘔吐もあり、胃腸風邪などを疑いましたが結局原因は分からず…。

オムツ生活なので下痢が出ると漏れる漏れる( ;∀;)

数日酷い下痢が続いたので、おしりは肌荒れ。痛いからかオムツを履くのを嫌がるかぼちゃんと、下痢が出るからオムツを履かせようとする私。

壮絶な日々でした…。

その後も下痢が続いたり、嘔吐と下痢があったり…。

何か胃腸系の病気なんじゃないかと心配になることがあります。

マスクを付けることができない

今でこそコロナウイルスが落ち着いてきた気配はあるものの、今年もマスクの手放せない日々でしたね。

どこへ行くにもマスクを付けることが当たり前の中、かぼちゃんはどうしてもマスクを付けることを受け付けない(;´Д`)

元々顔に何かを付けることが苦手で本当は付けたほうがいい眼鏡も外してしまいます。

補聴器も初めはすごく嫌がっていたけれど、数年の練習のお陰でなんとか今は付けていられるようになりました。

そんなかぼちゃんなので、やっぱりマスクも即外しちゃいます。

どうしようもないのでマスクを付けずに生活しています。

特別支援学校やデイサービス、リハビリ施設はかぼちゃんのことをよく分かっているので許容してくれています。

でも、たまに買い物に連れていくときはやっぱり人目が気になります(;^_^A

成長著しいから出費がかさむ

3位は行動というより、金銭的な悩みです。

順調に大きくなっているかぼちゃん。健常な子と比べても全く劣らないくらい成長しています。

健康に成長してくれていることは本当にありがたいことですが、今年は補装具の作り替えが立て続けに必要になりました。

去年末に依頼した家用車椅子、靴、カーシートに加えて、学校用の車椅子、歩行器。更に眼鏡のレンズ交換、新しいデイサービスを利用するための健康診断料などなど…。

合計の出費が10万円を超えました。

仕方ないけど庶民には痛いところがあります(´;ω;`)

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さいごに

今年のランキングを書いてみて、かぼちゃんちょっと成長したかも?!と思いました。

なんだか少し精神的にお姉さんになったような…。

来年も少しでもいいから成長してくれると嬉しいな♪

ゆみ
ゆみ

最後までお読みいただきありがとうございました!
皆様、よいお年をお迎えください★

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