心臓の精密検査。障害児を産んだから仕事復帰は…正社員を諦めました

5p-症候群育児記録

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。

今回は前回(以下の記事)の続きで1歳になる頃のお話です。

1歳の頃 心臓の精密検査を受ける

以前、5p-症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「5p-症候群は心臓疾患を合併することが多いので、一度心臓の精密検査を受けたほうがいい」と言われました。

地元の総合病院で10ヵ月健診を受けた時にそのことを伝え予約し、遂に心臓の精密検査を受けることができました。

結果は「異常なし」とのこと!

ゆみ
ゆみ

かなりほっとしました~!

育休が終了!仕事復帰は特別な形態で

私はかぼちゃんを妊娠する前、ある会社のWEB制作の部署で働いていました。
出産後は育児休暇をもらって1年後に復帰するつもりでいました。

でも、かぼちゃんは障害を持って生まれてきました。
心臓に異常がないことは分かりましたが、発達が驚くほど遅いことに加え耳が聞こえません。
こんな状態でこの子を保育園に入れるのは難しいだろうと自分で判断しました。

辞める覚悟もして、会社に相談してみました。
すると色々親身になって考えてくれ、仕事の内容的にパソコンがあれば家でもできることから「在宅のパート」という形で継続させてもらえることになりました。
かぼちゃんの療育に通いながら、空いた時間に家で働くことが可能になりました。

まだまだ小さいので風邪をひいて熱を出すことも多かったです。
正社員として仕事復帰していたら、そんな時は仕事を休んで周りに迷惑をかけることになります。
在宅パートではそんな気苦労をすることがなかったのですごく気が楽でした。

お給料は時給制でだいたい月7万円前後稼ぐことができました。
正社員で働いた場合に比べるとかなり少ないですが、それでも全く稼げないよりは良かったと思います。

その後、1年ほど在宅パートで働いたのち、個人事業主となり業務委託してもらう形でお仕事をさせていただくようになって、在宅ワークという今の状態に至ります。

ゆみ

「障害児を産んで正社員として復帰する」
障害の内容にもよりますが、やっぱり厳しいのが現実ではないでしょうか。

とにかく体が柔らかい!
8歳の今でもできるこのポーズ(゚Д゚;)
(1歳の誕生日前)

発達療育に通い始める

1歳の誕生日を迎えた頃、かぼちゃんはうつ伏せの状態で自然に手を前に出せるようになってきました。
そして、少しの間、お座りの状態を1人で保てるようにもなってきました!


うつ伏せで遊べるように!
(1歳1ヵ月)

総合病院の先生に勧められ、発達療育を受けられる児童発達支援の施設に通うことにしました。

児童発達支援での発達支援の内容は?

そこでの療育の概要はこの通り。

■対象児童:満1歳~就学前(保護者が同伴)
■日時:火曜・木曜 9:00~12:00
■内容
食事や排泄、衣類の着脱の自立を目指すなど、基本的な生活習慣の指導を行います。また、リズム遊びや手遊び、ふれあい遊び、わらべうた、製作などを通じて運動機能・感覚機能・認知と言語能力の発達を促します。
音楽療法士による音楽活動を行います。
■料金:1回526円

2回見学に行き、実際に活動をしている様子も見せてもらいました。
かぼちゃんと同じくらいの1、2歳の子が6人ほどいて、みんな何かしらの障害で発達が遅いようでした。
でも、ニコニコ楽しそうに療育を受けていました。
お母さんたちも明るい人ばかりで、かぼちゃんにとっても私にとってもいい影響があるように思えました。

必要な手続きは?

通うためには役場で「福祉サービス受給者証」を交付してもらわないといけないので手続きにいってきました。
その辺は「放課後等デイサービス」を受ける場合と同様です。
手続きについてなど、以下の記事にまとめていますので参考にしてください☆

初めて発達支援を受けた時の様子

初めてなのでかぼちゃんも私もそわそわしてしまっていたけれど、音楽にあわせて体操をしたり、紙芝居を先生が読んでくれたり結構楽しい内容でした。

ただ、音楽での語りかけが多く、かぼちゃんは耳が聞こえないのでそれらには全く反応せず・・・。
目で見せて気付かせようとしますが、なかなか思うようにはいきませんでした。

ゆみ

お座りができるようになれば前を向いていられるので気付けるようになるんだろうなと前向きに考えることにしました。

コメント

タイトルとURLをコピーしました