かぼちゃん

5p-症候群育児記録

小学4年生の長女が心電図検査に引っかかったので精密検査へ

特別支援学校の小学部では1年生、4年生の年度初めに心電図検査をしてくれます。 1年生の時の検査では引っかからなかった長女かぼちゃんが4年生の検査では引っかかってしまいました。 7月に学校からのお知らせが届いた時にはサーっと血の気
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補装具費支給で車椅子の買い替え!かかった期間や値段について

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 10歳になった今でも自立歩行は難しく、車椅子が欠かせない生活をしています。 小学校入学準備として購入した家用の車椅子が急成長により完全サイズアウト( ゚Д゚) ず
育児

「かぼちゃんの困った行動ランキング2020」発表!!

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度難聴を持っています。 今年の5月で9歳、小学3年生になりました。 2019年から始めたこのランキング。 かぼちゃんの成長を感じるために今年も記録してお
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お座りできたのは1歳5ヵ月?!1歳半までの成長と主な出来事

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 今回は1歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 とにかく発達が遅いかぼちゃん。
育児

窒息しかける・・・食べ物をよく詰まらせる長女

我が家の長女かぼちゃんは5pー症候群という生まれつきの染色体異常の疾患があります。 その疾患の特徴の一つに「咀嚼することが苦手」という困ったものが・・・。 年に数回ほど食べ物を喉に詰まらせて窒息しかけます(;´Д`) 先日初め
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補装具費支給で小児用整形靴を購入!予想以上にカッコイイ(*‘∀‘)

もうすぐ小学3年生になるかぼちゃん。 小学校入学時から身長が10センチ以上伸びました。 成長してくれるのは非常に嬉しいことなのですが、小学校入学前に購入した車椅子やら靴やらがサイズアウトになってきました(;´Д`) 今回は補装
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心臓の精密検査。障害児を産んだから仕事復帰は…正社員を諦めました

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 今回は前回(以下の記事)の続きで1歳になる頃のお話です。 1歳の頃 心臓の精密検査を受ける 以前、5p-症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「5p-症
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染色体検査(FISH法)の結果は?!障害者手帳の交付に抵抗も(T_T)

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 前回の記事でかぼちゃんの5p-症候群という染色体異常の原因が親の遺伝である可能性が出てきて、更に詳しい染色体検査(FISH法)をしたことを書きました。
5p-症候群育児記録

首がすわったのは生後8ヵ月頃(;´∀`) 障害の原因は親からの遺伝?!

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 生まれた時のことは以下の記事に書きました。 この記事以降の成長について昔を振り返りながら書いていきたいと思います。 今回は8ヵ月頃のことです。 生後7ヵ
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前世は魚?!!歩けない障害児のお風呂は大変(;´Д`)

我が家の長女かぼちゃんはお風呂大好き! しかし、まだ歩けないのでお風呂も介助しながら入れなければなりません。 8歳になり130センチ、26キロになった彼女を支えるのは一苦労です(;´Д`) 今回はそんなかぼちゃんのお風呂での様
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食事用エプロンで食べこぼしの処理が解決!便利さに感動しました( *´艸`)

年末最後に書いた以下の記事。 「かぼちゃんの困った行動ランキング2019」発表!! この中でかぼちゃんの食べ方が汚くて困っていると書きました。 それを見た業者の方が介護用の「食事用エプロン」を送ってくださいました♪ 私の
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「ともだちになるために」居住地校交流

我が家の長女かぼちゃんは特別支援学校に通う小学2年生です。 先日居住地校交流に行って参りました! 子どもたちの優しさに触れ、本人以上(というか本人はあまり分かっていない?!)に感動する親のわたし(/ω\) 今回はその交流の内容
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