かぼちゃん

5p-症候群育児記録

ぬいぐるみに指人形!発想がユニーク♪

とある休日、かぼちゃんのテンションが突然上がってバタバタしています。 好きな動画を発見したり、楽しいことを思いつくとテンションを上げ、笑いながら四つん這いで部屋中を動き回ります。 今回は何を発見したのかな?と様子を見に行ってみると・・・ 大
5p-症候群育児記録

調剤薬局で薬を間違えられムカッとした話

先月から便秘対策として「テレミンソフト」という坐薬を使っています。 その坐薬がなくなったため、追加の薬をもらいに小児科・調剤薬局へ行ってきました。 同じ薬の追加なので診察は受けず、受付で処方箋だけもらい調剤薬局へ行きました。 薬をもらって家
5p-症候群育児記録

たまにある下痢は便秘が原因?!薬始めました

長女かぼちゃんは生まれつき5p-症候群という染色体異常があり、まだ自力で歩くことができません。 四つん這いでは移動できますが、それでも運動量が少ないせいか排便がない日が1週間続くことも。 10日も排便がないことがあり、流石にこれは良くないと
5p-症候群育児記録

「かぼちゃんの困った行動ランキング2022」発表!!

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度の聴覚障害を持っています。 2022年の5月で11歳、現在小学5年生。 年末にこのランキングを書き始めて4回目となりましたが、今回はかなり更新が遅れてしまった(
5p-症候群育児記録

オムツ使用の小学5年生。生理が始まりました

小学5年生になった長女は重度の知的障がいがあるので今もオムツをしています。 定期的にトイレに連れて行けば排尿はできますが、自分からトイレに行きたいことを表さないので、オムツを履いて過ごしています。 身体の発育は順調なので、小学4年生の頃から
5p-症候群育児記録

「かぼちゃんの困った行動ランキング2021」発表!!

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度の聴覚障害を持っています。 今年の5月で10歳、小学4年生になりました。 2019年から始めたこのランキング。今年もかぼちゃんの成長記録して残しておきます! 因
5p-症候群育児記録

1歳半~1歳10ヵ月の頃 噛むことができず摂食のリハビリも開始

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。今回は1歳半~1歳10ヵ月頃の成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 1歳半 地域の1歳6ヵ月健診へ 地域で開催される集団健診に参加し
5p-症候群育児記録

小学4年生の長女が心電図検査に引っかかったので精密検査へ

特別支援学校の小学部では1年生、4年生の年度初めに心電図検査をしてくれます。 1年生の時の検査では引っかからなかった長女かぼちゃんが4年生の検査では引っかかってしまいました。 7月に学校からのお知らせが届いた時にはサーっと血の気が引く思いを
5p-症候群育児記録

補装具費支給で車椅子の買い替え!かかった期間や値段について

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 10歳になった今でも自立歩行は難しく、車椅子が欠かせない生活をしています。 小学校入学準備として購入した家用の車椅子が急成長により完全サイズアウト( ゚Д゚) ずり落ち気味に座って
育児

「かぼちゃんの困った行動ランキング2020」発表!!

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患(5p-症候群)と重度難聴を持っています。 今年の5月で9歳、小学3年生になりました。 2019年から始めたこのランキング。 かぼちゃんの成長を感じるために今年も記録しておきたいと思
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お座りできたのは1歳5ヵ月?!1歳半までの成長と主な出来事

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 今回は1歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 とにかく発達が遅いかぼちゃん。 5p-症候群の症状の1つである低緊張
育児

窒息しかける・・・食べ物をよく詰まらせる長女

我が家の長女かぼちゃんは5pー症候群という生まれつきの染色体異常の疾患があります。 その疾患の特徴の一つに「咀嚼することが苦手」という困ったものが・・・。 年に数回ほど食べ物を喉に詰まらせて窒息しかけます(;´Д`) 先日初めて家でない場所