５ｐ－症候群育児記録「かぼちゃんの困った行動ランキング2022」発表！！
我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。 2022年の5月で11歳、現在小学5年生。 年末にこのランキングを書き始めて4回目となりましたが、今回はかなり更新が遅
かぼちゃん
５ｐ－症候群育児記録
５ｐ－症候群育児記録オムツ使用の小学５年生。生理が始まりました
小学５年生になった長女は重度の知的障がいがあるので今もオムツをしています。 定期的にトイレに連れて行けば排尿はできますが、自分からトイレに行きたいことを表さないので、オムツを履いて過ごしています。 身体の発育は順調なので、小学
５ｐ－症候群育児記録「かぼちゃんの困った行動ランキング2021」発表！！
我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。 今年の5月で10歳、小学4年生になりました。 2019年から始めたこのランキング。今年もかぼちゃんの成長記録して残して
５ｐ－症候群育児記録１歳半～１歳10ヵ月の頃 噛むことができず摂食のリハビリも開始
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。今回は１歳半～１歳10ヵ月頃の成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 １歳半 地域の１歳６ヵ月健診へ
５ｐ－症候群育児記録小学４年生の長女が心電図検査に引っかかったので精密検査へ
特別支援学校の小学部では１年生、４年生の年度初めに心電図検査をしてくれます。 １年生の時の検査では引っかからなかった長女かぼちゃんが４年生の検査では引っかかってしまいました。 ７月に学校からのお知らせが届いた時にはサーっと血の気
５ｐ－症候群育児記録補装具費支給で車椅子の買い替え！かかった期間や値段について
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 10歳になった今でも自立歩行は難しく、車椅子が欠かせない生活をしています。 小学校入学準備として購入した家用の車椅子が急成長により完全サイズアウト( ﾟДﾟ) ずり落ち気味に
育児「かぼちゃんの困った行動ランキング2020」発表！！
我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度難聴を持っています。 今年の５月で９歳、小学３年生になりました。 2019年から始めたこのランキング。 かぼちゃんの成長を感じるために今年も記録してお
５ｐ－症候群育児記録お座りできたのは１歳５ヵ月？！１歳半までの成長と主な出来事
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は１歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 とにかく発達が遅いかぼちゃん。
育児窒息しかける・・・食べ物をよく詰まらせる長女
我が家の長女かぼちゃんは５ｐー症候群という生まれつきの染色体異常の疾患があります。 その疾患の特徴の一つに「咀嚼することが苦手」という困ったものが・・・。 年に数回ほど食べ物を喉に詰まらせて窒息しかけます(;´Д｀) 先日初め
育児補装具費支給で小児用整形靴を購入！予想以上にカッコイイ(*‘∀‘)
もうすぐ小学３年生になるかぼちゃん。 小学校入学時から身長が10センチ以上伸びました。 成長してくれるのは非常に嬉しいことなのですが、小学校入学前に購入した車椅子やら靴やらがサイズアウトになってきました(;´Д｀) 今回は補装
５ｐ－症候群育児記録心臓の精密検査。障害児を産んだから仕事復帰は…正社員を諦めました
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 今回は前回（以下の記事）の続きで１歳になる頃のお話です。 １歳の頃 心臓の精密検査を受ける 以前、５ｐ－症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「５ｐ－症
５ｐ－症候群育児記録染色体検査（ＦＩＳＨ法）の結果は？！障害者手帳の交付に抵抗も(T_T)
我が家の長女かぼちゃんは５ｐ－症候群と感音性重度難聴です。 前回の記事でかぼちゃんの５ｐ－症候群という染色体異常の原因が親の遺伝である可能性が出てきて、更に詳しい染色体検査（ＦＩＳＨ法）をしたことを書きました。