「かぼちゃんの困った行動ランキング2023」発表！！

我が家の長女かぼちゃんは生まれつきの障害として、染色体疾患（５ｐ－症候群）と重度の聴覚障害を持っています。

この4月から中学生になりました！5月で13歳になります☆

いつも年末に書いているこのランキング・・・もう年が明けて4ヵ月も経っちゃってます(;´Д｀)

遅ればせながら、かぼちゃんの貴重な成長記録なので残しておこうと思います！

因みに過去記事はこちら！

かぼちゃんの困った行動ランキング2023

1位：検査がうまく出来ない

かぼちゃんは染色体異常の合併症なのか他になのか分かりませんが、以下の障害・病気を持っています。

それぞれ病院で定期的に診察を受け、経過を検査してもらっています。

聴覚障害は聴力検査、乱視は視力検査、側弯は背骨のレントゲンを撮ります。

でも、検査ってある程度の知力がないとうまく出来ないものなんですよね・・・。

知的な遅れもひどいかぼちゃんには、検査の内容・方法が理解できない。だから「聞こえたらボタン押してね」も「穴が開いてるほうを指差して」も理解できないんです(´;ω;｀)

年に1回撮るレントゲンも無理やり椅子に座らせて、技師さんがなんとか立ち上がらないように押さえて対応してくれています。

どの検査も検査してくれる方が工夫して、できる範囲で結果を読み取ってくれています。

だから、正確な検査結果なんて測れません。だいたいこれくらいって感じです。

レントゲンは一応写真なので正確なデータですが、それでも真っ直ぐ座ってくれなくて見にくい写真になったりします。

2位：ニキビがひどい

よく食べるかぼちゃんは身体の成長は著しく、身長・体重は健常児の発達と同じです。

思春期の女の子に出現するニキビももれなく出てきました。

普通はしっかり洗顔してスキンケアしていれば、そこまでひどくはならないのでしょうが、かぼちゃんには「朝、顔を洗顔する」という行為のハードルが高い！

「洗面所まで行く　→　洗面所の前に立って泡立てた洗顔料を付ける　→　泡をゆすぐ」

この工程が、歩けない＆知的な遅れがひどいかぼちゃんにとっては難しいんです。

夜の洗顔はお風呂の中で無理やりにでも私が泡を付け、シャワーで泡を流して完了できる（とはいえ、泡を食べようとしたりする）んですが、それだけじゃなかなかニキビは無くならないですね(´;ω;｀)

よだれも大量に出るので肌はめっちゃ汚れてるんだと思います。

障害児のニキビ対策難しいです(;’∀’)

さいごに

知的な遅れがひどいと色々な弊害が出てくることを実感する今日この頃です。そんなこと言っても仕方ないんですけどね。その状況でも解決できる策を探していく、無理なものは諦める、でいこうと思います。