5p-症候群

5p-症候群育児記録

お座りできたのは1歳5ヵ月?!1歳半までの成長と主な出来事

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 今回は1歳半になるまでの成長と主な出来事についてのお話です。 今までの成長は以下のカテゴリにまとめてあります。 とにかく発達が遅いかぼちゃん。
育児

窒息しかける・・・食べ物をよく詰まらせる長女

我が家の長女かぼちゃんは5pー症候群という生まれつきの染色体異常の疾患があります。 その疾患の特徴の一つに「咀嚼することが苦手」という困ったものが・・・。 年に数回ほど食べ物を喉に詰まらせて窒息しかけます(;´Д`) 先日初め
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心臓の精密検査。障害児を産んだから仕事復帰は…正社員を諦めました

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 今回は前回(以下の記事)の続きで1歳になる頃のお話です。 1歳の頃 心臓の精密検査を受ける 以前、5p-症候群に詳しい先生の診察を受けた際に「5p-症
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染色体検査(FISH法)の結果は?!障害者手帳の交付に抵抗も(T_T)

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 前回の記事でかぼちゃんの5p-症候群という染色体異常の原因が親の遺伝である可能性が出てきて、更に詳しい染色体検査(FISH法)をしたことを書きました。
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首がすわったのは生後8ヵ月頃(;´∀`) 障害の原因は親からの遺伝?!

我が家の長女かぼちゃんは5p-症候群と感音性重度難聴です。 生まれた時のことは以下の記事に書きました。 この記事以降の成長について昔を振り返りながら書いていきたいと思います。 今回は8ヵ月頃のことです。 生後7ヵ
育児

新型出生前診断の問題点の1つは3つの染色体疾患しか検査できないこと

6年ほど前から国内でもある条件に当てはまる妊婦が受けられるようになった新型出生前診断(NIPT)についてのお話です。 私には3人の子どもがいますが、1番目の子が染色体疾患と聴覚障害、3人目の子が聴覚障害を持って生まれてきました。
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【実録】赤ちゃんの首がすわらない原因は障害だった!生後6ヵ月で発覚

長女のかぼちゃん(現在8歳)を授かった時、私は26歳でした。 赤ちゃんが生まれたら楽しい毎日が待っていると当たり前のように思っていた私に、人生で最も苦悩する日々が訪れました。 かぼちゃんは障害を持って生まれてきたのです。 産婦人科
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